现在有另一种特效药nusinersen，中文称之为诺西那生钠。
它的作用效果没有zolgensma那么明显，但也能使患者的病症得到减轻，对两岁以下的孩子尤其有作用，良好的情况下可以使孩子进入青少年后基本正常，摆脱病噩之苦。
而且，它的价格很“低”。
在一些发达国家，已经计划将诺西那生钠囊括进医保名单。如澳大利亚药品福利计划名单中，将诺西那生钠初定为41.3澳元，折合人民币185元一瓶，而实际的采购价为11万澳元，折合人民币是49万元。
之所以能进行这么巨额的补贴，在于澳大利亚全国渐冻症患者只有几百名，相当于政府为这些人的治疗买单。
即便是这样，澳大利亚政府也只承担两岁以前的儿童，如果超过这个年纪还不能好转，是需要终生注射保持的那种情况，患者只能期待自己足够有钱。
就以国内目前的经济发展状况而言，诺西那生钠进医保是不可能的。
医保池子有限，不能为了救一个人放弃掉其他一千个人。
那么，个人是否能购买特定的商业保险呢？
之前的确有美国公司搞过，结果是突然出现一堆原本没有登记在桉的病人投保，使得总赔付金额迅速击穿保险金池子，此后没有任何保险公司敢提供此类保险。
这的确是一种绝症了，它的一切希望几乎等于是零。
关于“渐冻症”话题的讨论，一直到方沂回到了京城，还在进行中。
作为一个导演，他敏锐的抓到，这可能是有戏剧力的一种病症，把目光放到两三年后，可能是不错的改编电影。.??m
刘天仙给他出主意：“比方说，拍一个得了渐冻症的人，从生存到离开的全过程。”
他否决：“没有故事性。”
刘天仙：“这种病症，能有什么故事性呢？如果真有
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